Za malenu Anđelinu prikupljeno skoro 150 000 dolara, još je puno potrebno za liječenje u SAD-u!

BlackfinBio, u suradnji s Boston Children’s Hospital, već godinama razvija gensku terapiju za SPG47. Terapija je uspješno prošla testiranja na životinjama, dobila FDA odobrenje, a klinička ispitivanja na prvim pacijentima bila su planirana već krajem 2025. godine.

-Postoji terapija. Postoji stvarna šansa. Ali postoji i prepreka koja nas guši. Zbog iznimno rijetkosti bolesti – u cijelom svijetu registrirano je tek oko 120 djece – razvoj terapije je trenutno zaustavljen. Nedostaju sredstva. Za nastavak istraživanja hitno je potrebno prikupiti najmanje 2 milijuna dolara. Za nas, roditelje, to nije broj. To je vrijeme. To je budućnost naše djece. Zato smo se mi – roditelji djece sa SPG47 iz cijelog svijeta – udružili. Jer ako mi nećemo stati za svoju djecu, tko hoće? Vrijeme je naš najveći neprijatelj – rekla nam je prilikom pokretanja akcije majka Mateja.

Uz platformu PayPal, moguće je uplatiti i putem platforme Stripe (Google i ApplePay), ali na platformi Stripe ne postoji mogućnost javnog uvida u prikupljeni iznos već ga mi dobivamo tjedno iz organizacije Cure AP-4 tako da smo zapravo i na toj platformi prikupili oko 54000$ i ukupno je zadnji izvještaj bio 145 500$, sad je u međuvremenu još uplaćeno i na PayPal pa je ukupan iznos nešto viši. S obzirom da zapravo ciljamo taj ukupan iznos od barem 2 milijuna dolara, a do sad je skupljeno cca 1 100 000$, ne preostaje ništa drugo nego i dalje dijeliti priču i pozivati na donacije, bez obzira na navedeni cilj na PayPalu od 100 000$. To je bio prvotni cilj, a s obzirom da sveukupno treba više, skupljamo i dalje - opisala nam je Mateja.

Stoga, ne preostaje nam ništa drugo nego pozvati naše drage čitateljice i čitatelje da simboličnim iznosom žrtvuju jednu kavu u kafiću i promjene život ovoj obitelji  jer svaka donacija i širenje ove vijesti može učiniti veliku razliku.